⚡ Волшебники, здравствуйте! Сегодня мы публикуем важный пост.
Он о том, как челябинская мама для своей маленькой дочки с тяжелыми генетическим заболеванием собирает деньги - 55 000 рублей - чтобы оплатить перелёт в Москву в институт Вельтищева, где ей сделают очередные, очень важные неё уколы!
Приводим ее обращение и ссылку на него👇Не забудьте сделать репост‼
"Здравствуйте, наши дорогие друзья, помощники и волшебники! 🧙♂
Мы еще раз просим вас побыть нашими волшебниками!!!
9 января 2020 года нам нужно быть в Москве и госпитализироваться в Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю. Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России и постановить ‼5 инъекции СПИНРАЗЫ!
🙏НАМ ОЧЕНЬ НУЖНА ВАША ПОМОЩЬ🙏
Помощь в покупке авиабилетов до места лечения и обратно. Нам нужно примерно 55000 рублей!
🙋Одна девушка сегодня сделала нам подарок💵оплатила часть проживания в съемной квартире в МОСКВЕ возле института. (попросила не указывать ее имя). Хорошо, что есть на свете добрые и неравнодушные люди, с добрым сердцем ❤❤❤.
📌Если каждый, кто читает этот текст и не пройдет мимо и внесет свой вклад:
🎅📍 сделает репост, или пригласит пару друзей, или с рассылкой поможет и расскажет о Никусиной группе помощи https://www.facebook.com/groups/774417926312289 🙏🙏🙏, или переведет рублей хотя бы 💯, 200, 500 ……… , а может кто-то больше отправить сможет, а может кто то нам найдёт 🧙♂Волшебника, который сможет нам оплатить перелет (Челябинск🔁Москва), значит есть надежда, что мы купим в близжайщее время авиабилеты и полетим в Москву на ‼‼5 инъекцию СПИНРАЗЫ‼‼
Ника родилась с тяжёлым генетическим заболеванием Спинально мышечная атрофия 1 тип (СМА тип1). СМА – это генетическое заболевание, при котором, из-за поломки гена SMN1, в достаточном количестве не вырабатывается белок, необходимый для передачи импульсов от нейронов спинного мозга к мышцам. Из-за этого атрофируются мышцы всего организма. Болезнь прогрессирующая - с каждым годом слабеют и атрофируются мышцы всего организма.
📍📢Моя доченька в июне 2019 г. попала в Программу Расширенного Доступа в России и получила бесплатно только 6 инъекций СПИНРАЗЫ-это единственный препарат в мире для лечения СМА. Лекарственный препарат Нусинерсен (СПИНРАЗА) предоставила Американская компания Биоген.
📢Препарат Нусинерсен (Спинраза) необходим Никуси пожизненно, 3 инъекции в год (стоимость инъекции 8-9 миллионов).
Все 6 бесплатных инъекций мы должны ставить в МОСКВЕ в институте имени Ю.Е. Вельтищева.
❓❓Остался один большой вопрос, кто с сентября 2020 года, будет дальше и за чей счет, приобретать Никуси препарат Нусинерсен (Спинразу)?
Очень надеюсь по возвращению из Москвы мы получим ответ с Министерства здравоохранения РФ."
📱 Связаться со Светланой, чтобы как-то помочь, можно по этой ссылке https://www.facebook.com/100023375172197/posts/593499251439242/?d=n
#нужнапомощьребенку #давайтепоможемребенку #med@nashchelyabinsk #74
