⚡ Школьница из Златоуста с редким генетическим заболеванием стала звездой TikTok
👉🏻 17-летняя София Лебедева из Златоуста стала звездой TikTok-а. Всего за месяц на ее страницу подписалось 300 тысяч человек. Причиной тому стал весьма необычный внешний вид девушки — сейчас она носит на голове металлическую конструкцию, которая называется дистрактор.
Прибегать к помощи такого аппарата Софии приходится, так как у неё врожденное генетическое заболевание — синдром Крузона. У людей с подобным отклонением не растут кости черепа, поэтому их необходимо «вытягивать» искусственным путем при помощи дистрактора, иначе мозг просто не поместится в черепную коробку.
👨⚕ Как рассказала мама Софии Елена, когда ребенок только родился, врачи ей предлагали отказаться от дочки. О том, что с малышкой что-то не так, можно было понять по глазам — они были больше обычного. Синдром Крузона ребенку поставили только в четыре года. Врачи Златоуста даже не слышали о такой болезни. Спустя год Софи провели операцию, а потом установили первый дистрактор.
💬 "До первого дистрактора, который мне поставили в четыре или пяти лет, я падала в обмороки, у меня голова болела практически от всего: погоды, магнитных бурь. Потом мне сделали операцию и на какое-то время это прекратилось", — рассказала Софа.
За свою жизнь София носила дистрактор семь раз. Сейчас ей установили восьмой аппарат. Чтобы поставить его, нужно лечь на операцию.
💬 "После операции аппарат был расшатанный. И мне казалось, что он вот-вот развалится. А потом его начали натягивать отвертками. Появилось очень сильное напряжение. Казалось, что голова лопнет, глаза как будто на лоб лезли. Это очень неприятно, но к этой боли быстро привыкаешь. В первые дни я «дала заднюю», потому что шов во рту еще болел, подумала: «Какой ужас! Полгода с ним придется мучиться, есть только жидкую еду, все эти каши, супы, пюре. Это ад!» Но доктор сказал, что его сейчас ее снимать нельзя", — вспомнила София.
Когда София идет по улицам Златоуста, на неё часто оборачиваются прохожие и долго разглядывают. Но девушка уже привыкла к такому вниманию. Более того, она решила превратить неудобный дистрактор в свою фишку — начала записывать о себе видео в TikTok, где рассказывает, как она живет с таким аппаратом.
💬 "Я сидела в ТикТок и подумала: «А чем я хуже?» Сняла три видео, залила их и со спокойной душой легла спать. За ночь на меня подписалось четыре тысячи человек, через несколько часов их было уже восемь. Я запаниковала: «Блин, это увидели люди! Какой кошмар!» К концу дня у меня уже было 17 тысяч подписчиков. И за три-четыре дня я собрала 100 тысяч. Это было очень легко. Обычно люди годами снимают, стараются", — рассказала Софа о создании своего блога.
Подписчики часто спрашивают, ест ли Софа через трубочку и как ухаживает за собой. В ответ девушка снимает ролики. Времени на это у Софы хватает — сейчас ей запрещено заниматься физической нагрузкой, и она даже не ходит в школу.
Носить дистрактор ей осталось несколько месяцев. И, как надеется Софа, в последний раз: после 18 лет мозг перестанет расти, и деформаций больше не должно быть.
📱 Будь в курсе! Подпишись на рассылку ✍🏻 [https://vk.com/app5748831_-87721351#subscribe/68358|Хорошие новости]!
#нашчелябинск_обществоилюди #good@nashchelyabinsk #novosti@nashchelyabinsk
Пост из ВК, источник: Наш Челябинск
