💖 Благотворители Южного Урала помогут девочке с редким заболеванием
30 октября состоится десятый благотворительный вечер «Добрые сердца». За время работы одноимённого фонда собрано более 10 млн рублей, благодаря которым помощь получили 33 тяжело больных ребёнка из Челябинской области, ДНР и ЛНР.
Мирослава, одна из 5 ребятишек, которой будет оказана помощь на приобретение жизненно необходимых лекарств, из средств, собранных на Х юбилейном благотворительном вечере «Добрые сердца» 30 октября 2025 года.
«Моей дочке Мирославе сейчас 7 лет, — рассказывает мама девочки Елизавета. — С виду она совсем обычная девочка, с милыми кудряшками, но у нее тяжёлое заболевание —первичный иммунодефицит (врожденный дефект иммунитета), дефект в гене. Об этом диагнозе мы узнали только в октябре прошлого года. До этого её преследовали постоянные отиты, пневмонии, бронхиты. Была часто болеющим ребёнком».
С января 2025 Мира получает капельницы иммуноглобулина, который помогает ей бороться с инфекциями. Но сейчас у ребёнка идет прогресс генетической мутации, что может привести к тяжёлым последствиям.
«Совсем недавно мы прилетели из Федерального центра г. Москвы им. Дмитрия Рогачёва, где получили протокол на препарат - Руксолитиниб Джакави. Он ей жизненнонеобходим, пить его нужно длительно, без пропусков и пауз. Стоимость данного препарата в месяц достигает 200 тысяч рублей, — продолжает мама Мирославы. — На ближайший месяц мы самостоятельно собрали средства и подали документы для выдачи препарата через органы соцзащиты. Пока идет оформление и необходимые процедуры для закупки лекарства, может пройти достаточно много времени».
Организатор Благотворительного вечера «Добрые сердца» - фонд «Родная», возвращает Мирославе шанс жить своё прекрасное детство, снова сесть за школьную парту, учиться писать, считать, узнавать окружающий мир и играть с подружками.
Каждый билет и каждый лот на аукционе — это помощь тяжело больным детям. Организаторы собирают средства для конкретных семей. В этом году их будет пять.
Уточнить детали и приобрести билет можно по телефону: +7(351) 777 10 91
Стать благотворителем – просто! #74
Авто фото - Давлетшина Елена
