⚡Девочка из Челябинска выиграла в лотерею самое дорогое лекарство в мире 😃
👉🏻 Девочка из Челябинска с редким заболеванием выиграла лекарство от компании-производителя ценой 175 млн рублей. Это самый дорогой в мире препарат (Zolgensma) для пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА). Об этом во вторник, 1 декабря, сообщила мама ребенка в соцсетях.
💬 Мы узнали о диагнозе в январе этого года и тогда же узнали, что компания Novartis устроила лотерею — 100 бесплатных доз по всему миру. Они называют это программой расширенного доступа. Это делают все компании, которые выпускают новый препарат, — рассказала корреспондентам 74. ru мама девочки Виктория
Семья включилась в борьбу за жизнь маленькой Василисы. Чтобы участвовать в лотерее семье нужно было подтвердить диагноз, сдав анализы, и заполнить анкету. На то, что удастся попасть в число 100 счастливчиков, семья не рассчитывала и всё это время пыталась найти альтернативные способы лечения для дочери. А потом им позвонила врач и сказала, что Василиса победила в лотерее.
Препарат zolgensma не зарегистрирован в России. Но как самое дорогое лекарство в мире он внесен в Книгу рекордов Гиннесса. Флакон zolgensma стоит 175 млн рублей. В этом году производитель zolgensma — компания из Америки — разыграла по всему миру 100 доз препарата.
Препарат подарил девочке жизнь, но чтобы сделать ее полноценной нужна длительная реабилитация.По подсчетам общественных организаций, каждый месяц в России рождается один малыш с СМА. Иногда болезнь принимают за ДЦП, что осложняет лечение.
Источник: 1obl. ru, 74. ru
📱 Будь в курсе! Подпишись на рассылку ✍🏻 [https://vk.com/app5748831_-87721351#subscribe/68358| Хорошие новости]!
#нашчелябинск_обществоилюди #good@nashchelyabinsk #novosti@nashchelyabinsk #med@nashchelyabinsk
Пост из ВК, источник: Наш Челябинск
