Челябинская область закупит лекарства за 25 млн для двух мальчиков с редкой болезнью

Минздрав Челябинской области объявил аукцион по закупке 1300 миллилитров лекарственного средства «Элосульфаза альфа», жизненно необходимого двум маленьким челябинцам, больным Мукополисахаридозом IV типа или синдромом Моркио — редким генетическим заболеванием обмена веществ.

Челябинская область закупит лекарства за 25 млн для двух мальчиков с редкой болезнью

 

Ранее семья одного из мальчиков была вынуждена обратиться в суд с иском о понуждении минздрава закупить препарат.

По данным портала госзакупок, начальная цена контракта составляет 25 млн 923 тыс. рублей. За эту цену область готова закупить 1300 миллилитров препарата. При этом одному больному ребенку нужно вводить 2 миллиграмма препарата на 1 килограмм массы тела раз в неделю пожизненно. Это значит, что первой партии не хватит на год даже одному из двух больных мальчиков. 

Аукцион состоится 21 февраля, а на 18 февраля назначено предварительное судебное заседание по иску Эльвины Булатовой, мамы девятилетнего Давида, к минздраву. 

«Поскольку с этого года препарат зарегистрирован на территории РФ, принято решение приобрести его за счет дополнительных средств областного бюджета», — прокомментировали в пресс-службе миндзрава Челябинской области.

О том, будут ли затем дозакупаться лекарства и как их распределят между детьми, в ведомстве ответить пока не смогли.

Как ранее сообщалось, государство отказало двум маленьким челябинцам с синдромом Моркио в лечении, так как лекарственный препарат, производимый в США, не был зарегистрирован в России, а их заболевание не включено в группу орфанных, то есть редких. При этом препарат «Элосульфаза альфа» (торговое название «Вимизим») является единственным эффективным лекарственным средством, которое продлевает жизнь детям, страдающим недугом. До разработки препарата смерть человека от синдрома Моркио обычно наступала к 20 годам. Стоимость годового курса приема препарата — 60 млн рублей.

Источник:  znak. com.